تجمع خانواده‌های بیماران هموفیلی مقابل سازمان غذا و دارو
جمعی از خانواده‌های بیماران هموفیلی مقابل سازمان غذا و دارو به‌دلیل در دسترس قرار ندادن داروی نوین بیماران هموفیلی به نام «هملبیرا» تجمع کردند.
یکی از شرکت‌کنندگان در این تجمع گفت:
“داروی هملبیرا که از داروهای نوین برای درمان بیماران هموفیلی است، مانند داروهای سابق، روزانه چندین‌بار به رگ بیماران تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیر پوستی است که با توجه به اثرگذاری طولانی‌مدت آن (یک ماه)، انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کرده‌است.
هزینه درمان ماهانه بیماران هموفیلی با داروهای قدیمی بین ۸۰۰ میلیون تا یک میلیارد تومان است که تماما توسط بیمه‌ها پرداخت می‌شود؛ اما این داروها برای بیماران هموفیلی زیر ۱۵ سال که باید با روش پروفیلاکسی درمان شوند، کارآیی ندارند و اکثر این بیماران دچار خونریزی‌های شدید و گاهی فلج شده‌اند که در مواردی هم به مرگ بیمار منجر شده است.
هزینه داروی هملبیرا نسبت به داروهای سابق، بسیار کمتر و دارای اثربخشی بیشتر است و هزینه این دارو برای بیماران هموفیلی ماهانه ۲۵۰ میلیون تومان است و هر آمپول، برای دو بیمار استفاده می‌شود.
هزینه این دارو نسبت به داروهای قدیمی، کمتر از یک چهارم است؛ اما سازمان غذا و دارو به بهانه این که این دارو قیمت‌گذاری نشده‌است، از توزیع آن خودداری می‌کند. در این شرایط بسیاری از بیماران هموفیلی حاد در بدترین وضعیت بیماری به سر می‌برند و تعدادی از آنان دچار خونریزی شدید شده‌اند و خطر فلج شدن و حتی مرگ در کمین آن‌هاست.
چندین ماه است که این دارو وارد کشور شده است و احتمال فاسدشدن آن نیز هست؛ بنابراین از سازمان غذا و دارو درخواست می‌کنیم هرچه سریع‌تر موانع توزیع این دارو را برطرف کند تا جان این بیماران در خطر قرار نگیرد”.
در این خصوص نازنین فرزادی‌فر، رئیس انجمن هموفیلی ایران گفت:
کمبود داروی بیماران هموفیلی در خصوص فاکتور ۸ بوده که دلیل آن مشکل مواد اولیه در یک شرکت تولیدکننده بوده است.
دو ماه تولید دارو متوقف شده بود اما حالا تولید شروع شده و تا پایان دی‌ماه داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی به مرحله عرضه در داروخانه‌ها خواهد رسید.
بیماران هموفیلی با مواجه شدن با کمبود داروی مورد نیاز دچار استرس شده‌اند، در شرایط فعلی هر بیمار هموفیلی که نیازمند دارو بود و دارو نداشت می‌تواند به بیمارستانهای دولتی مراجعه کرده و بیمارستان‌ها نیز موظف هستند داروی این بیماران را تامین کنند.
دارو تا پایان دی می‌رسد. داروی بیماران هموفیلی تا پایان دی‌ماه در داروخانه‌ها توزیع خواهد شد.
با پیگیری که از بخش بیماران هموفیلی بیمارستان امام خمینی داشتیم یکی از افراد فعال در این بخش نیز از کمبود دارو برای این بیماران خبر داد.
این در شرایطی است که یک شرکت دارویی داخلی به‌عنوان تولید کننده این دارو در حال تولید است اما مقدار تولید دارو در این شرکت هنوز کفاف نیاز بیماران در سطح کشور را نمی‌دهد.
انتهای پیام
