ثبت ۱۴هزار بیمار هموفیلی در کشور و چالش تامین دارو
مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اشاره به این‌که ۱۴هزار بیمار هموفیلی در کشور ثبت شده‌اند و ۴هزار نفر آن‌ها در تهران هستند، بر تامین دارو به‌عنوان نیاز اصلی این بیماران تاکید کرد.
الناز یاری گفت: تامین دارو به‌طور کلی یک چالش برای تمام بیماران به حساب می‌آید. هموفیلی جزو بیماری‌های خاص است و تامین دارو نیز مهم‌ترین چالش بیماران محسوب می‌شود. متاسفانه یکی از دشوارترین دوره‌ها در زمینه تامین داروهای هموفیلی را چند سال اخیر تجربه کردیم.
سال ۱۴۰۲، کمبود و نبود فاکتور ۸ سبب بروز مشکلاتی برای بیماران شد. در حال‌حاضر نیز با کمبود داروهای «فاکتور ۱۳»، «فیبرونوژن» و «هیومیت» مواجه هستیم.
کمبود داروهای فاکتور ۱۳، فیبرونوژن و هیومیت سبب بروز مشکلاتی برای زنان باردار شده است. بیماران فیبرونوژن جزو خفیف‌ترین موارد هموفیلی به حساب می‌آیند؛ به‌نحوی که در مواقعی مانند خونریزی بینی، جراحی لثه یا کشیدن دندان باید از داروی فیبرونوژن استفاده کنند. متاسفانه داروی فیبرونوژن در دسترس نیست و این موضوع سبب بروز صدمات جبران‌ناپذیر می‌شود.
انتهای پیام
