ضرورت حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان

ضرورت حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان

دکتر نازیلا یوسفی، دبیر کارگروه بررسی و تدوین فهرست دارویی ایران گفت:

بیماری‌های نادر به‌دلیل شیوع پایین اما اثرات عمیق بر زندگی بیماران و خانواده‌های آنان یکی از چالش‌های مهم در حوزه سلامت هستند. این بیماری‌ها غالبا مزمن، تهدیدکننده حیات و به شدت ناتوان‌کننده‌اند و نیازمند برنامه‌ریزی جامع و هماهنگ برای مدیریت و درمان هستند.

در ایران بیماری‌های نادر به مواردی با شیوع کمتر از ۴ نفر در هر ۱۰ هزار نفر اطلاق می‌شود. تاکنون حدود ۴۵۰ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده و تخمین زده می‌شود که بین دو تا سه میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی می‌کنند. این بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می‌شوند و نه تنها کیفیت زندگی آن‌ها به شدت کاهش می‌یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.

بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند و بسیاری از آنان هم‌چنان از خدمات تشخیص و درمان مناسب محروم‌اند. این امر نیازمند توسعه خدمات درمانی، تامین داروهای تخصصی و حمایت‌های اجتماعی برای بیماران و خانواده‌های آنان است.

سرپرست دفتر نظارت و پایش فرآورده‌های سلامت سازمان غذا‌و‌دارو با اشاره به ضرورت تدوین سیاست‌های کلان در حوزه بیماری‌های نادر افزود: حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان، تقویت زنجیره تامین این داروها و ایجاد بانک اطلاعاتی جامع از بیماران نادر از جمله اقداماتی است که باید در دستور کار مسئولان قرار گیرد.

انتهای پیام