تداوم کمبود پانسمان بیماران پروانه‌ای
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای (ای‌بی) در مورد چالش‌ها و کمبود دارو برای بیماران پروانه‌ای گفت:
بیماری ای‌بی یا بیماری پروانه‌ای، به‌دلیل ماهیت خاص و نادر آن، چالش‌های درمانی بسیاری به همراه دارد. این بیماران به مراقبت‌های روزانه اعم از استفاده از پانسمان‌های مخصوص، داروهای خاص و تغذیه مکمل نیاز دارند.
عدم مراقبت مناسب از بیمار پروانه‌ای می‌تواند باعث ایجاد عفونت‌های جدی، تحلیل اندام‌ها و در مواردی حتی به مرگ بیمار شود. علاوه‌براین، بسیاری از مراکز درمانی با این بیماری آشنا نبوده و توانایی ارائه خدمات لازم را ندارند. این موضوع نیاز به آگاهی‌بخشی و آموزش مداوم در حوزه درمان را بیش از پیش آشکار می‌کند.
هزینه درمان بیماران پروانه‌ای بسیار بالا است. به‌عنوان مثال پانسمان‌های مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخم‌ها و جلوگیری از عفونت دارد هزینه سنگینی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند. هم‌چنین داروهای مکمل، تجهیزات بهداشتی و هزینه‌های بستری در بیمارستان نیز به این بار مالی افزوده می‌شود. متاسفانه بسیاری از خانواده‌ها به‌دلیل هزینه‌های بالای درمان قادر به تأمین نیازهای فرزندان خود نیستند. خانه ای‌بی، با تامین این نیازها از طریق کمک‌های مردمی و خیرین، تلاش می‌کند تا بار مالی این خانواده‌ها را کاهش دهد.
یکی از چالش‌های مهم در بحث درمان بیماران پروانه‌ای تامین داروها و پانسمان بیماران است که در برخی دوره‌ها حمایت‌هایی از سوی وزارت بهداشت صورت گرفته اما کمبودهایی هم‌چنان وجود دارد که فشار زیادی به بیماران و خانواده آن‌ها وارد کرده است. این کمبودها در اقلام وارداتی و تخصصی است و هیچ‌کدام جایگزین داخلی ندارد. مجموعه ما بارها از نهادهای مسئول درخواست تامین این اقلام را خواسته است و متاسفانه هم‌چنان کمبود این اقلام پابرجا است.
انتهای پیام
