آخرین وضعیت «سینا علیخانی» و توزیع داروی بیماران SMA

آخرین وضعیت «سینا علیخانی» و توزیع داروی بیماران SMA

سخنگوی انجمن بیماران SMA درباره آخرین وضعیت درمانی سینا علیخانی نوجوان مبتلا به بیماری SMA گفت:

هفته گذشته این نوجوان عمل جراحی اسکولیوز (جراحی هم‌جوشی ستون فقرات) را انجام داد که موفقیت‌آمیز بود و روز شنبه ۲۵ آذر ماه از بیمارستان مرخص شد و درحال طی دوران نقاهت است. این عمل، عملی است که تمام بیماران SMA با رسیدن به سن بلوغ باید انجام دهند. سینا علیخانی طی چند روز گذشته موفق به دریافت دارو نیز شده است.

محمدرضا فلاحتکار با اشاره به این‌که طبق دستور رئیس‌جمهور دارو باید برای تمام بیماران SMA تهیه شود، افزود: حدود ۹۰۰ بیمار مبتلا به SMA در کشور زندگی می‌کنند. کمیته علمی وزارت بهداشت اقدام به نگارش پروتکلی کرد که دارو بر اساس سه اولویت توزیع شود.

بیماری SMA یک بیماری با ماهیت پیش‌رونده است. دارو از پیشرفت و بدتر شدن بیماری جلوگیری می‌کند و به مرور شرایط آن‌ها را بهبود می‌دهد. میزان بهبود شرایط بیمار نسبت به پیش از مصرف دارو، بسته به هر بیمار متفاوت است اما بعضا در مواردی برخی تا ۴۰ درصد نسبت به زمان قبل از مصرف دارو هم پیشرفت کرده‌اند. ما می‌دانیم که این داروها قرار نیست برای بیماری SMA معجزه کند اما می‌تواند از ویلچرنشین شدن بیمار جلوگیری کند.

اخیرا شنیده‌ایم یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان هم برای تولید داروی ایرانی آغاز به کار کرده است ولی ما خواهش می‌کنیم تا زمان آمادگی و رونمایی از این دارو طبق دستور رئیس‌جمهور داروی بیماران SMA را تامین کنند.

انتهای پیام