شناسایی ۱۰ بیماری نادر جدید در کشور
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان این‌که پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین‌حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد.
دکتر حمیدرضا ادراکی گفت: ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماری‌های نادر اضافه شد که از هر کدام از این بیماری‌ها نیز تاکنون یک بیمار شناسایی شده است.
از این تعداد بیماری نادر شناسایی شده، تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند.
مشاوره‌های پیش از ازدواج و غربالگری‌های حین بارداری بسیار مهم است. با این اقدامات می‌توان تولد بیماران نادر را تحت کنترل قرار داد تا با مدیریتی علمی شاهد تولد سالم آن‌ها باشیم تا هم او در طول زندگی رنج نکشد و هم اقتصاد جامعه و خانواده درگیر نشود.
توصیه ما این است که تا حد امکان اقدام به بارداری در سنین زیر ۳۵ سالگی انجام شود و هم‌چنین مصرف دارو در دوره بارداری حتما با مشورت پزشک باشد که تاثیری بر جنین نداشته باشد.
انتهای پیام
