شناسایی ۴۰۲ نوع بیماری نادر در کشور
دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به لزوم تأسیس اداره کل بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت:
حالا که دیگر سند ملی بیماری‌های نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تأسیس چنین اداره کلی باشند تا مأمن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند. در بین کشورهای آسیایی، ایران اولین کشوری است که سند ملی بیماری‌های نادر را تدوین کرده است. در بین سایر کشورهای جهان هم ما سی و دومین کشوری هستیم که این سند را تدوین کرده‌ایم.
تاکنون ۴۰۲ نوع بیماری نادر در کشور ما شناسایی شده است که بیماران آن‌ها شامل ۶۵۰۰ نفر در سامانه “سبنا” ثبت‌نام کردند اما تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد.
هنگام تهیه و نگارش و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر این امر محرز شد که نوع بیماری‌های نادر موجود در ایران با خارج از کشور متفاوت است،. کشور ما اقلیم‌های جغرافیایی متعدد و متنوع دارد و نوع نژادهای گوناگون باعث می‌شود که تنوع بیماری نادر وسیع و گسترده بوده و شناسایی آن‌ها دشوار باشد. از سوی دیگر موضوع ازدواج‌های فامیلی در کشور ما در مقایسه با کشورهای خارجی بیشتر است و همه این عوامل در کنار یک‌دیگر دست‌به‌دست هم دادند تا میزان آماری شیوع بیماری‌های نادر ما هم متفاوت باشد.
انتهای پیام
