هشدار درباره پایان ذخایر اضطراری داروهای بیماران هموفیلی و خطر مرگ بیماران
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، ضمن هشدار نسبت به پایان ذخایر اضطراری داروهای بیماران هموفیلی، گفت: یک روز تأخیر در تامین دارو، به معنای از دست دادن جان یک بیمار است.
امین افشار اظهار داشت: در هفتههای اخیر، جامعه بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی یکی از سختترین و خطرناکترین روزهای یک دهه اخیر را پشت سر گذاشته است. اختلال در ورود فرآوردههای حیاتی شرکت CSL Behring که به دلیل محدودیتهای ناشی از تحریم متوقف شده؛ بیماران ما را در آستانه یک بحران جدی و تهدیدکننده حیات قرار داده است.
وی افزود: متأسفانه باید صریح بگویم که ذخایر اضطراری داروخانه درمانگاه جامع هموفیلی در برخی اقلام حیاتی به پایان رسیده است. و این یعنی اگر تأمین جایگزینها بلافاصله آغاز نشود، احتمال از دست رفتن جان شمار قابلتوجهی از بیماران کاملاً واقعی و جدی است.
افشار ادامه داد: این اولین بار نیست که تحریمها ما را محدود میکند، اما این نخستین بار است که یک شرکت شناخته شده بینالمللی (CSL Behring) عملاً دسترسی بیماران ایرانی به داروهای نجاتبخش را متوقف کرده و واردات رسمی این داروها به کشور ناممکن شده است.
وی گفت: کانون هموفیلی ایران، در نامه رسمی به معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو درخواست فوری و شفاف خود را اعلام کرده است.
افشار افزود: درخواست ما، واردات فوری و اضطراری داروهای جایگزین معتبر برای بیماران فونویلبراند، کمبود فیبرینوژن و فاکتور ۱۳؛ بدون هیچ تأخیری است.
وی گفت: این موضوع هرگز مربوط به داروهای بی کیفیت هندی و مسیرهای غیرعلمی نیست، ما فقط خواستار دسترسی بیماران به داروهای استاندارد، تأیید شده و ایمن از شرکتهای معتبر جهانی هستیم.
افشار ادامه داد: امروز مادرانی که فرزندشان با یک خونریزی ساده ممکن است جان خود را از دست بدهد، چشمانتظار تصمیم و اقدام فوری مسئولان هستند. بیماران کمبود فاکتور ۱۳ و فیبرینوژن به خصوص در معرض مرگهای ناگهانی و خونریزیهای غیرقابلکنترل قرار دارند؛ خونریزیهایی که اگر داروی تخصصی در لحظه در دسترس نباشد، هیچ راه جبرانی ندارد.
وی افزود: به عنوان رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، با نهایت احترام اما با شدیدترین هشدار ممکن اعلام میکنم که این بحران دیگر موضوع کمبود یا سختی دسترسی نیست؛ موضوع بین مرگ و زندگی است.
افشار گفت: تا همین امروز، چند بیمار در نقاط مختلف کشور به دلیل نبود دارو ناچار به بستریهای طولانی و پُرخطر شدهاند و بیماران پُرریسک، به ویژه نوزادان و مادران باردار، در شرایط بحرانی قرار دارند و با درمانهای دو دهه گذشته، میزان مرگ و میر و معلولیت بیماران افزایش پیدا خواهد کرد.
وی افزود: از وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و تمامی دستگاههای مرتبط انتظار داریم که واردات فوری و اضطراری داروهای جایگزین را که لیست آنها به معاونت درمان و سازمان غذا دارو ارسال شده است، در اولویت یک قرار دهند.
افشار ادامه داد: با شرکتهای معتبر جهانی که در لیست تأمین کنندگان فدراسیون جهانی هموفیلی هستند وارد مذاکره مستقیم شوند و ما هم به عنوان تنها نماینده رسمی فدراسیون در ایران، کمک وزارت بهداشت در این مسیر خواهیم بود. روند صدور مجوزها را با سرعت بحرانمحور تسهیل کنند. و برنامه زمانبندی تأمین دارو را شفاف و رسمی اعلام نمایند.
وی در پایان افزود: ما در کنار بیماران میمانیم، صدای آنها خواهیم بود و تا زمانی که بحران برطرف نشود این هشدار را تکرار میکنیم، کانون هموفیلی ایران در ماه گذشته نامههایی جداگانه به مراجع بین المللی در این خصوص ارسال کرده است. در این لحظه، تنها چیزی که میان بیماران و یک فاجعه انسانی فاصله ایجاد میکند، تصمیم و اقدام فوری دولت است./مهر/
انتهای پیام
