بیماران هموفیلی در تنگنای بحرانها/
فشار تحریم و کمبود دارو بر دوش آسیبپذیرترینها
امین افشار، رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران به تشریح مهمترین چالشهای امروز بیماران مبتلا به هموفیلی و سایر اختلالات خونریزیدهنده پرداخت و تاکید کرد: «بیماران خاص، بیش از هر قشر دیگری، آثار بحرانهای اقتصادی، تحریمها، اختلال در نظام تامین دارو و ضعف حمایتهای اجتماعی را لمس میکنند.
وی با اشاره به شرایط فعلی نظام دارویی کشور گفت: امروز یکی از مهمترین دغدغههای بیماران، مسئله دسترسی پایدار به دارو است. بخشی از داروهای بیماران خاص وارداتی است و مشکلات نقلوانتقال ارز، تحریمها، محدودیتهای بانکی و اختلال در زنجیره تأمین باعث شده بیماران و خانوادههای آنان دائما نگران تداوم درمان باشند.
افشار افزود: در ماههای اخیر، برخی داروهای حیاتی بیماران مبتلا به اختلالات خونریزیدهنده با کمبود جدی مواجه شدهاند. برای مثال، بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳، بیماران فونویلبراند و برخی دیگر از بیماران خاص، ماههاست با مشکلات جدی در تأمین دارو مواجهاند. این در حالی است که نبود یا تاخیر در مصرف این داروها میتواند منجر به خونریزیهای شدید، آسیبهای دائمی و حتی تهدید جان بیمار شود.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به مشکلات ساختاری در نظام پرداخت بیمهها گفت: واقعیت این است که فشار مالی شدیدی بر زنجیره تأمین دارو وارد شده است.
وی تصریح کرد: تاخیر طولانی در پرداخت مطالبات داروخانهها و مراکز درمانی از سوی بیمهها، موجب افزایش بدهی داروخانهها به شرکتهای پخش و ایجاد اختلال در تأمین دارو شده است. امروز در برخی موارد، دارو در کشور وجود دارد، اما بهدلیل مشکلات مالی و بدهیها، به دست بیمار نمیرسد.
وی ادامه داد: افزایش قیمت داروها نیز به یکی دیگر از نگرانیهای جدی بیماران تبدیل شده است. متاسفانه در بسیاری از موارد، فاصله زمانی میان اصلاح قیمت دارو در سامانههای رسمی و اعمال پوشش بیمهای، باعث میشود بیماران مجبور شوند مابهالتفاوت سنگینی پرداخت کنند؛ موضوعی که برای بسیاری از خانوادهها عملاً غیرقابل تحمل است.
افشار با تاکید بر ضرورت عدالت در دسترسی به درمان گفت: یکی از مشکلات مهم، تفاوت سطح دسترسی بیماران در استانها و شهرستانهاست. هنوز هم بسیاری از بیماران خارج از مراکز استانها، دسترسی یکسانی به دارو و خدمات تخصصی ندارند و این مسئله نیازمند توجه جدی سیاستگذاران حوزه سلامت است.
وی به ابعاد اجتماعی بیماریهای خاص اشاره کرد و افزود: بیماران خاص تنها با بیماری مواجه نیستند؛ بلکه فشارهای اقتصادی، مشکلات اشتغال، دغدغههای معیشتی، هزینههای درمان، محدودیتهای اجتماعی و فرسودگی روحی خانوادهها نیز بخشی از واقعیت زندگی آنان است. بنابراین حمایت از بیماران خاص نباید صرفاً به تأمین دارو محدود شود.
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به شرایط منطقه و بحرانهای اخیر اظهار داشت: در شرایط بحران، جنگ یا ناپایداریهای اقتصادی، اولین گروهی که آسیب میبیند بیماران خاص هستند. برای بیماری که حیات او وابسته به داروست، هر اختلالی در زنجیره تامین میتواند به یک بحران انسانی تبدیل شود.
وی تاکید کرد: امروز بیش از هر زمان دیگری نیازمند همافزایی میان وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو، بیمهها، شرکتهای دارویی، نهادهای حمایتی، خیرین و سازمانهای مردمنهاد هستیم. بیماران خاص نباید قربانی بروکراسی، تأخیرهای اداری یا مشکلات اقتصادی شوند.
افشار گفت: کانون هموفیلی ایران در این سالها تلاش کرده است در کنار بیماران بایستد؛ چه در حوزه پیگیریهای ملی و بینالمللی، چه در تامین دارو، چه در توسعه خدمات درمانی و چه در حمایت از حقوق بیماران. امیدواریم روز ملی بیماران خاص، تنها یک مناسبت نمادین نباشده فرصتی برای تصمیمگیریهای جدیتر و حمایت عملی از بیماران تبدیل شود./فارس/
انتهای پیام
