نیاز ۱۸ همتی صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۳
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد و گفت:
این در حالی است که تعداد بیماری‌های نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی‌شده در کشور است.
دکتر حمیدرضا ادراکی افزود: بودجه‌ای که در وهله نخست برای امسال به صندوق تخصیص یافت، کم بود. مجلس شورای اسلامی، بودجه ۳ هزار میلیاردی به صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج اختصاص داد. نهایتا نیز بودجه صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج با توجه به تعداد موارد مبتلایان به بیماری‌های نادر و کمک رسانه‌ها افزایش یافت و بودجه ۳۰۰۰ میلیاردی به ۷هزار میلیارد افزایش یافت.
با توجه به تعداد بیماران شناسایی‌شده، تجهیزات مورد نیاز و داروهای مورد نیاز بیماران نادر، نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی هستیم که امیدواریم که این موضوع در کانون توجه قرار گیرد. هزینه داروهای بیماران نادر گران است؛ به‌طور مثال، قیمت هر آمپول بیماران اس‌ام‌ای حدود ۱۰ میلیون تومان است.
انتظار داریم که بودجه به‌نحوی تامین شود که روند درمان بیماران نادر دچار وقفه نشود. بیماران نادر مشکلاتی دارند و به واسطه نوع بیماری که دارند، سختی می‌کشند. خانواده بیماران نادر نیز سختی‌های فراوانی را تحمل می‌کنند. این بیماران نیز حق حیات دارند و لازم بودجه مکفی برای سال آتی این بیماران دیده شود.
انتهای پیام
